El Colegio de Pediatría de Ciudad Juárez y la asociación Raras pero no Invisibles invitan a la 1ra Jornada Local de Enfermedades Raras, que se realizará el 22 de febrero en el auditorio del Hospital Ángeles. El evento busca informar y crear redes de apoyo para pacientes y familias.
La jornada, que se llevará a cabo de 9:00 a 15:00 horas, contará con la participación de especialistas del Instituto Nacional de Pediatría, Instituto Nacional de Neurología, Instituto Siglo XXI y otros expertos locales y foráneos. El objetivo es abordar temas como diagnóstico, tratamientos y terapias para enfermedades poco comunes.
Durante el evento, se presentarán ponencias sobre cuándo sospechar de una enfermedad rara, trastornos del neurodesarrollo y afecciones neuromusculares, entre otros. Edith Tejeda González, fundadora de Raras pero no Invisibles, destacó que muchas de estas enfermedades requieren pruebas genéticas costosas y tratamientos multidisciplinarios, como terapias del habla y rehabilitación.
Las enfermedades raras afectan a 5 de cada 10,000 personas, y en conjunto, representan aproximadamente el 7% de la población, lo que las convierte en un tema de relevancia en el ámbito de la salud. La entrada es gratuita y está dirigida a pacientes, familiares y profesionales de la salud. Para más información, los interesados pueden comunicarse al teléfono (656) 145-23-40.
Las enfermedades raras afectan a 5 de cada 10,000 personas y, en conjunto, representan aproximadamente el 7% de la población. Debido a su impacto en la salud, es fundamental generar espacios de información y apoyo. La entrada es gratuita y está dirigida a pacientes, familiares y profesionales de la salud. Para más información, los interesados pueden comunicarse al teléfono (656) 145-23-40, informó Edith Tejeda González, fundadora del grupo Raras pero no Invisibles.
La jornada ofrecerá información y un espacio de apoyo para pacientes y familias, además de propiciar el acercamiento entre la comunidad y los especialistas.





